Project Punarvika: ప్రాజెక్ట్ పునర్విక ప్రకటించిన నారా లోకేష్.. అరుదైన వ్యాధులతో బాధపడే పిల్లల కోసం నిర్ణయం

అరుదైన జన్యు వ్యాధి స్పైనల్ మస్క్యులర్ అట్రోఫీ (SMA TYPE-1)తో పోరాడుతున్న చిన్నారి పునర్విక ఘటనపై చలించిపోయిన మంత్రి నారా లోకేష్ ప్రాజెక్టు పునర్విక చేపట్టాలని నిర్ణయం తీసుకున్నారు.

పునర్విక తల్లిదండ్రులతో మంత్రి నారా లోకేష్

Source : Abp desam

ఆంధ్రప్రదేశ్ ఐటీ, విద్యాశాఖల మంత్రి నారా లోకేష్ ఒక మానవీయ కోణంలో కీలక నిర్ణయం తీసుకున్నారు. అరుదైన జన్యు వ్యాధితో పోరాడిన  చిన్నారి పునర్విక ఘటన మంత్రిని తీవ్రంగా ఆలోచింపజేసింది. ఈ క్రమంలో అరుదైన జన్యు వ్యాధులతో బాధపడే పిల్లలందరికీ అండగా నిలిచేందుకు ఆయన 'ప్రాజెక్ట్ పునర్విక'ను అధికారికంగా ప్రకటించారు. అత్యంత ఖరీదైన చికిత్సలు అందక ఏ చిన్నారి ప్రాణం పోకూడదనే ఉద్దేశంతో ఈ ప్రతిష్టాత్మక ప్రాజెక్టును ప్రభుత్వం చేపట్టింది.

ఈ ప్రాజెక్ట్ పునర్వికలో భాగంగా అరుదైన వ్యాధులకు అవసరమైన ఖరీదైన మందుల ధరలను తగ్గించేందుకు అంతర్జాతీయ ఔషధ సంస్థలతో భాగస్వామ్యం కుదుర్చుకోవాలని మంత్రి లోకేష్ నిర్ణయించారు. దీనికి సంబంధించి కేంద్ర ప్రభుత్వం నుంచి అవసరమైన విధానపరమైన మద్దతును పొందేందుకు కూడా ప్రయత్నాలు ముమ్మరం చేశారు. కేవలం చికిత్స అందించడమే కాకుండా, వైద్యులు, నిపుణులతో కలిసి ఈ వ్యాధులకు దీర్ఘకాలిక పరిష్కారాలను అన్వేషించేలా ప్రణాళికలు సిద్ధం చేశారు.

బాధిత కుటుంబాలకు ఆర్థిక సాయంతో పాటు మానసిక ధైర్యాన్ని అందించేందుకు ఒక ప్రత్యేక సపోర్ట్ సిస్టమ్‌ను కూడా ఈ ప్రాజెక్ట్ ద్వారా ఏర్పాటు చేయనున్నారు. అరుదైన వ్యాధులపై ప్రజల్లో అవగాహన పెంచడంతో పాటు, ప్రతి చిన్నారికి సామాజిక హోదాతో సంబంధం లేకుండా సమానంగా, సులభంగా చికిత్స అందేలా చూడటమే ప్రాజెక్ట్ పునర్విక ప్రధాన లక్ష్యమని మంత్రి లోకేష్ స్పష్టం చేశారు.

నారా లోకేష్ ఆలోచనకు కారణం ఈ ఘటన..

అరుదైన జన్యు వ్యాధి స్పైనల్ మస్క్యులర్ అట్రోఫీ (SMA TYPE-1)తో పోరాడుతున్న చిన్నారి పునర్విక ప్రాణాలను కాపాడేందుకు ఏపీ మంత్రి నారా లోకేష్ మానవీయతతో స్పందించారు. ఈ వ్యాధి చికిత్సకు అవసరమైన జోల్‌జెన్‌స్మా (Zolgensma) ఇంజెక్షన్ ధర రూ. 16 కోట్లు కాగా, సోషల్ మీడియా ద్వారా ప10 కోట్ల రూపాయల క్రౌడ్ ఫండింగ్ సమకూరింది. మిగిలిన బాధ్యతను మంత్రి లోకేష్ స్వయంగా తీసుకుని, ఈ ఖరీదైన మెడిసిన్‌ను  అమెరికా నుండి తెప్పించడంలో కీలక పాత్ర పోషించారు. హైదరాబాద్‌లోని రెయిన్‌బో ఆసుపత్రిలో ఏప్రిల్ 18న చిన్నారికి ఈ ఇంజెక్షన్ ఇచ్చే సమయంలో లోకేష్ స్వయంగా హాజరై పాప తల్లిదండ్రులకు ధైర్యం చెప్పారు.

అసలు ఈ SMA Type-1 వ్యాధి, దానికి వాడే ఇంజెక్షన్ ఇంత ఖరీదు ఎందుకు అనే అంశంపై చర్చ జరుగుతోంది. SMA అనేది 10 వేల మందిలో ఒకరికి వచ్చే అత్యంత అరుదైన జన్యు లోపం. పుట్టుకతోనే SMN1 అనే జీన్‌లో వచ్చే మార్పుల వల్ల వెన్నెముకలోని నరాల కణాలు దెబ్బతింటాయి. దీనివల్ల కండరాలు క్షీణించి పిల్లలు కనీసం ఊపిరి తీసుకోలేక, ఆహారం మింగలేక 2ఏళ్ల వయసులోపే ప్రాణాలు కోల్పోయే ప్రమాదం ఉంది. దీనికి ఉన్న ఏకైక పరిష్కారం ఈ ఇంజెక్షన్ మాత్రమే.

జోల్‌జెన్‌స్మా (Zolgensma) అనేది సాధారణ మందు కాదు. ఇది ఒక అద్భుతమైన బయోలాజికల్ ఇంజనీరింగ్ ప్రక్రియ. ఈ ఇంజెక్షన్ శరీరంలోకి ప్రవేశించిన తర్వాత ఒక సాఫ్ట్‌వేర్ అప్‌డేట్ లాగా పనిచేస్తుంది. శాస్త్రవేత్తలు హాని చేయని ఒక వైరస్‌ను వాడుకుని, దాని ద్వారా ఆరోగ్యకరమైన SMN1 జన్యువును నేరుగా వెన్నుపాములోని నరకణాల కేంద్రకంలోకి పంపిస్తారు. అక్కడ ఇది పాడైపోయిన జన్యువు స్థానాన్ని భర్తీ చేసి, కండరాల పనితీరును మెరుగుపరుస్తుంది.

ఈ ఇంజెక్షన్ ధర 16 కోట్లు ఉండటానికి కారణం దాని తయారీలో ఉండే క్లిష్టత, అది అందించే రిజల్ట్. ఇది జీవిత కాలంలో కేవలం ఒక్కసారి మాత్రమే ఇచ్చే డోస్. సాధారణ మందులు కేవలం వ్యాధి లక్షణాలను తగ్గిస్తే, ఈ జీన్ థెరపీ వ్యాధి మూలాన్నే సరిచేస్తుంది. అందుకే దీని తయారీకి అయ్యే పరిశోధనలు, క్లినికల్ ట్రయల్స్ ఖర్చుల కారణంగా దీని ధర భారీగా ఉంటుంది. చిన్నారి పునర్విక ప్రాణాల కోసం 10 కోట్లు క్రౌండ్ ఫండింగ్ ద్వారా వచ్చినా, మిగతా రూ.6 కోట్లను నారా లోకేష్ భరించి సమయానికి ఔషధాన్ని అందించడం ద్వారా ఆ కుటుంబంలో ఆశలు చిగురించేలా చేశారు.

మరిన్ని చదవండి

చిన్నారి పునర్వికకు పునర్జన్మ- రూ.16 కోట్ల ఇంజక్షన్ చికిత్స పూర్తి - లోకేష్ ట్వీట్ వైరల్

 పునర్విక ప్రాణాలు కాపాడిన ఇంజక్షన్ 16కోట్లా..? Zolgensma ఎందుకంత కాస్ట్.. ?