Save Keyans Advik: ఏపీలో మరో ఎస్‌ఎంఏ కేసు! 16 కోట్ల ఇంజెక్షన్‌ కోసం కేయాన్స్ అద్విక్ ఎదురు చూపు!

Save Keyans Advik: స్పైనల్‌ మస్కులర్‌ అట్రోఫీ అనేది కండరాల క్షణతకు దారి తీసే ఒక తీవ్రమైన జన్యుపరమైన రుగ్మత. ఇది శరీరంలోని కండరాలను నియంత్రించే నరాల కణాలను దెబ్బతీస్తుంది.

ఏపీలో మరో ఎస్‌ఎంఏ కేసు! 16 కోట్ల ఇంజెక్షన్‌ కోసం కేయాన్స్ అద్విక్ ఎదురు చూపు!

Source : Social Media

Show Quick Read

Key points generated by AI, verified by newsroom

Save Keyans Advik: అల్లారుముద్దుగా పెరుగుతూ, గిల్లికజ్జాలతో ఇల్లంతా సందడి చేయాల్సిన ఆ మూడేళ్ల పసికందు ఇప్పుడు మృత్యువుతో పోరాడుతోంది. కల్మషం తెలియని ఆ నవ్వుల వెనుక ఒక అరుదైన జన్యు వ్యాధి దాగి ఉందన్న చేదు నిజాన్ని జీర్ణించుకోలేక ఆ తల్లిదండ్రులు కన్నీరుమున్నీరవుతున్నారు. శ్రీ సత్యసాయి జిల్లా లేపాక్షికి చెందిన నటరాజ్‌, శైలజ దంపతుల కుమారుడు కేయాన్స్‌ అద్విక్‌ ఒక అరుదైన ఆరోగ్య సంక్షోభాన్ని ఎదుర్కొంటున్నాడు. 

సాధారణ పిల్లల్లాగే ఎదుగుతున్నాడని భావించిన కేయాన్స్‌లో కొన్ని శారీరక మార్పులు గమనించిన తల్లిదండ్రులు ఆందోళనకు గురయ్యారు. బిడ్డ ఆరోగ్య పరిస్థితి స్పష్టత కోసం వారు పడని పాట్లు లేవు. తొలుత బత్తలపల్లి, ఆపై పుట్టపర్తిలోని ఆసుపత్రుల్లో చూపించారు. పరిస్థితి తీవ్రతను గమనించిన అక్కడి వైద్యులు సూచన మేరకు బెంగళూరులోని ప్రతిష్టాత్మక నిమ్హాన్స్‌ ఆసుపత్రికి తరలించారు. అక్కడ కూడా పరీక్షలు నిర్వహించారు, చివరకు నిర్దారణ కోసం బెంగళూరులోని బాప్టిస్ట్ ఆసుపత్రికి తరలించి మరిన్ని టెస్ట్‌లు చేశారు. ఇటీవల వెలువడిన ఆ రిపోర్టులు ఆ కుటుంబంపై పిడుగులా పడ్డాయి. కేయాన్స్‌ అద్విక్‌ స్పైనల్ మస్కులర్‌ అట్రోఫీ టైప్‌-2 అనే అత్యంత అరుదైన వ్యాధితో బాధపడుతున్నాడని వైద్యులు ధ్రువీకరించారు. 

ఏంటీ ఎస్‌ఎంఏ టైప్‌-2

స్పైనల్‌ మస్కులర్‌ అట్రోఫీ అనేది కండరాల క్షణతకు దారి తీసే ఒక తీవ్రమైన జన్యుపరమైన రుగ్మత. ఇది శరీరంలోని కండరాలను నియంత్రించే నరాల కణాలను దెబ్బతీస్తుంది. దీని వల్ల చిన్నారి కూర్చోవడం, నిలబడటం, కనీసం ల నిలపడం వంటివి కూడా చేయలేని స్థితికి చేరుకుంటారు. సరైన సమయంలో చికిత్స చేయకపోతే ఊపిరితిత్తుల పనితీరు మందగిస్తుంది. ప్రాణాలకే ముప్పు వాటిల్లే ప్రమాదం ఉంది. కేయాన్స్ ప్రస్తుతం ఇటువంటి క్లిష్ట పరిస్థితుల్లోనే ఉన్నాడు. 

రూ. 16 కోట్ల ఖరీదైన ఇంజెక్షన్ కోసం ఎదురు చూపు

ఈ అరుదైన వ్యాధి నుంచి కేయాన్స్‌ ను కాపాడటానికి ప్రపంచంలోనే అత్యంత ఖరీదైన మందుగా పేరున్న ఏవీఎక్స్‌ ఎస్‌ 101 లేదా జోల్గెన్‌స్మా ఇంజెక్షన్‌ ఒక్కటే మార్గమని వైద్యులు తేల్చి చెప్పారు. ఈ ఒక్క ఇంజెక్షన్‌ ధర అక్షరాలా 16 కోట్ల రూపాయలు. దురదృష్టవశాత్తూ ఈ ఔషధం భారత్‌లో అందుబాటులో లేదు. దీనిని అమెరికా నంచి ప్రత్యేకంగా దిగుమతి చేయాలి. ఒక సామాన్య మధ్య తరగతి కుటుంబానికి ఈ మొత్తం ఊహకందని భారం. 

తల్లిదండ్రుల కన్నీటి పర్యంతం

చిన్నపాటి ఉద్యోగాలతో కుటుంబాన్ని పోషించుకుంటున్న నటరాజ్, శైలజకు ఈ 16 కోట్ల రూపాయల ఖర్చు అందని ద్రాక్షలా మారింది. మా బిడ్డ కళ్లముందే నీరసించిపోతుంటే చూడలేకపోతున్నామని ఆ ఇంజెక్షన్‌ ఇప్పిస్తే మా బిడ్డ మాకు దక్కుతాడని తెలుసు, కానీ అంత స్తోమత మాకు లేదని అంటున్నారు. తమ శక్తి వంచన లేకుండా ప్రయత్నిస్తున్నా, అంత భారీ మొత్తాన్ని సమకూర్చుకోవడం తమ వల్ల కాదని, దాతలు ముందుకు వచ్చి తమ బిడ్డను కాపాడాలని వారు వేడుకుంటున్నారు. 

ఈ క్లిష్ట సమయంలో రాష్ట్ర ప్రభుత్వం, ప్రజాప్రతినిధులు, మానవతావాదులు స్పందించాలని చిన్నారి తల్లిదండ్రులు కోరుతున్నారు. ముఖ్యమంత్రి సహాయ నిధి నుంచి కానీ, కేంద్ర ప్రభుత్వం ప్రత్యేక చొరవతో కానీ ఈ ఇంజెక్షన్ వచ్చేలా చూడాలని విజ్ఞప్తి చేస్తున్నారు. ఇప్పటికే పలువురు దాతలు సోషల్ మీడియా వేదికగా కేయాన్స్ పరిస్థితిని వివరిస్తూ విరాళాలు సేకరించే ప్రయత్నం చేస్తున్నారు. 

మీరు సహాయం చేయాలనుకుంటే 

కేయాన్స్ అద్విక్ ప్రాణాలను నిలబెట్టేందుకు ప్రతి రూపాయి ఎంతో విలువైనది. మానవతా దృక్పథంతో స్పందించే వారు ఈ కింది బ్యాంక్ వివరాల ద్వారా లేదా, ఫోన్‌పే నంబర్ల ద్వారా ఆర్థిక సహాయం చేయవచ్చు. 

బ్యాంకు ఖాతా పేరు- ఎం శైలజ 

బ్యాంకు పేరు- ఏస్‌బీఐ, హిందూపురం బ్రాంచ్

అకౌంట్ నెంబర్- 32029137877
'ఫోన్‌పే నెంబర్లు-7795576806, 9618339438  

మరిన్ని చదవండి

16 కోట్ల ఇంజెక్షన్ - పసిబిడ్డల ప్రాణం నిలిపే జన్యు అద్భుతం .. అసలేమిటీ SMA ?

SMA: SMA, పిల్లల్లో ఈ అరుదైన వ్యాధి ఎందుకు వస్తుంది?