Punavika Treatment -Zolgensma injection cost: కొన్ని నెలల క్రితం పునర్విక అనే చిన్నారి అరుదైన స్పైనల్ మస్క్యులర్ అట్రోపీ(SMA TYPE-1) వ్యాధితో బాధపడుతున్న విషయం.. ఆమెకు సాయం కోసం సోషల్ మీడియా కదిలివచ్చిన విషయం మనం చూశాం. క్రౌడ్ ఫండింగ్ ద్వారా 10కోట్లు పోగవ్వగా.. ఏపీ మంత్రి నారా లోకేష్ మిగతా బాధ్యత తీసుకున్నారు. ఇప్పుడు ఆ చిన్నారి ప్రాణాలను కాపాడే Zolgensma ఇంజెక్షన్ను హైదరాబాద్ రెయిన్బో ఆసుపత్రిలో ఇచ్చారు. ఇవాళ రెయిన్ బోలో ఇంజెక్షన్ ఇచ్చే సమయంలో మంత్రి లోకేష్ స్వయంగా అక్కడ అటెండ్ అయ్యారు. దీనిని యు.ఎస్ నుంచి తెప్పించడంలో ఆయన సాయం అందించారు. పాప ప్రాణాలు కాపాడటం తమ బాధ్యతగా భావిస్తున్నామని అందుకు ఖర్చు గురించి ఆలోచించలేదన్నారు.
అయితే అసలు ఈ ఇంజెక్షన్ అంత ఖర్చు ఎందుకుండాలి. ఒక్క ఇంజెక్షన్ 16కోట్లు ఎందుకు అని చాలా మందికి సందేహాలున్నాయి. దాని గురించి తెలియాలంటే.. అసలు ఈ జబ్బు గురించి ఆ ఇంజెక్షన్ గురించి తెలియాలి.
ఏమిటీ SMA Type1:
స్పైనల్ మస్క్యులర్ అట్రోపీ(SMA TYPE-1) అనేది ఓ అరుదైన జెనటికల్ వ్యాధి. 10వేల మందిలో ఒకరికి వచ్చే అవకాశం ఉంది. పుట్టుకతోనే SMN1 జీన్లో వచ్చిన మార్పులతో ఈ వ్యాధి వస్తుంది. ఇది నెర్వ్ సెల్స్ను డ్యామేజ్ చేసి మెదడు, వెన్నెముకను దెబ్బతీస్తుంది. కండరాలు క్షీణించి పోతాయి. పిల్లలు ఊపిరి తీసుకోవడం, మింగడం, నడవడం కష్టమవుతుంది. ఎక్కువ మంది పిల్లలు రెండేళ్లు వచ్చే సరికే చనిపోతారు. దీనికి వీలైనంత త్వరగా చికిత్స చేయాలి. దానికి ఉన్న ఏకైక మార్గం జోల్ జెన్ స్మా Zolgensma.
జోల్జెన్స్మా Zolgensma ఎందుకంత ఖరీదు..
SMAను ట్రీట్ చేయడానికి అయ్యే ఇంజెక్షన్ 16కోట్లు అనగానే అంతా ఆశ్చర్యపోవాల్సి వస్తోంది. ఈ ఇంజెక్షన్ లక్షణం, దాని తయారీలో ఉన్న క్లిష్టత, ఇతర అనేక విషయాలవల్ల ఈ ఇంజెక్షన్ ఖరీదు అంత ఎక్కువ ఉంటోంది. ఈ ఇంజెక్షన్ పేరు Zolgensma. ఇది సాధారణ మందు కాదు. అరుదైన జన్యు వ్యాధి స్పైనల్ మస్క్యులర్ అట్రోఫీ (SMA)కి ఉపయోగించే జీన్ థెరపీ. ఈ వ్యాధి ఉన్న చిన్నారుల్లో కండరాలు క్రమంగా బలహీనమవుతూ చివరికి శ్వాస తీసుకోవడమే కష్టమవుతుంది. సాధారణంగా ఇచ్చే మందులు వ్యాధి లక్షణాలను తగ్గించడానికే పరిమితం అవుతాయి. కానీ ఈ ఇంజెక్షన్ మాత్రం సమస్య మూలాన్ని టార్గెట్ చేస్తుంది. శరీరంలో పనిచేయని SMN1 అనే జీన్ను రీప్లేస్ చేసి, కండరాల పనితీరును మెరుగుపరచేలా చేస్తుంది.
ఈ 16 కోట్ల ఇంజెక్షన్ శరీరంలో ఒక బయోలాజికల్ ఇంజనీర్ లా పనిచేస్తుంది. శాస్త్రవేత్తలు ఒక హాని చేయని వైరస్ను వాహనంగా వాడుకుని, దాని లోపల ఆరోగ్యకరమైన SMN1 జన్యువును అమర్చి బిడ్డ శరీరంలోకి పంపిస్తారు. సెలైన్ ద్వారా ఈ ఔషధాన్ని రక్తంలోకి ఎక్కించినప్పుడు, అది నేరుగా వెన్నుపాములోని నరకణాల కేంద్రకంలోకి వెళ్లి, లోపించిన జన్యువును అక్కడ ఇన్స్టాల్ చేస్తుంది. ఇది సరిగ్గా కంప్యూటర్లో పాడైపోయిన సాఫ్ట్వేర్ను కొత్త వెర్షన్తో అప్డేట్ చేసినట్లే ఉంటుంది.
ముఖ్యంగా ఇది ఒకసారి మాత్రమే ఇచ్చే డోస్. అదే దీని ప్రత్యేకత, అదే దీని భారీ ధరకు ప్రధాన కారణం.
మందు తయారీ చాలా కష్టం
ఈ మందు తయారీ ప్రక్రియ చాలా క్లిష్టమైనది. ఒక ప్రత్యేకమైన వైరల్ వెక్టర్ ద్వారా ఆరోగ్యకరమైన జీన్ను శరీరంలోకి పంపాలి. దీనికి అత్యాధునిక బయోటెక్నాలజీ, హై ఎండ్ ల్యాబ్స్ అవసరం. ఇందుకో R&D పైన ఎక్కువ ఖర్చు చేయాలి. ఈ మందుకోసమే ప్రత్యేకంగా ల్యాబ్స్ పనిచేయాలి. ఈ వ్యాధి చాలా అరుదుగా ఉండటంతో దీని ఉత్పత్తి తక్కువుగా ఉంటుంది. మందు డోస్లు తయారీ తక్కువైనా దానిపైన పెట్టే ఖర్చు ఎక్కువ. కంపెనీలు పెట్టిన భారీ పరిశోధన ఖర్చు కొద్దిమంది పేషెంట్లపైనే పడుతుంది. డోస్లు తక్కువ ఉండటంతో ఆ మొత్తం ఖర్చు.. అవి వాడే కొందరే పెట్టుకోవలసి వస్తుంది. యుఎస్కు చెందిన NOVARTIS దీనిని తయారు చేస్తోంది. వీళ్లు తప్ప.. ప్రపంచంలో ఇంకెవరూ ఈ మందు తయారు చేయడం లేదు. పోటీ లేకపోవడం కూడా ధర ఎక్కువుగా ఉండటానికి కారణం.
ఇంకో ముఖ్యమైన అంశం — ఇది ఒకసారి ఇచ్చే చికిత్స. అంటే జీవితాంతం మందులు వాడాల్సిన అవసరం లేకుండా ఉండే అవకాశం ఉంది. ఈ కారణంతోనే కంపెనీలు దీన్ని “వన్ టైమ్ ట్రీట్మెంట్”గా భావించి మొత్తం ఖర్చును ఒకేసారి నిర్ణయిస్తాయి. అదనంగా భారత్లో ఇది విదేశాల నుంచి దిగుమతి చేసుకోవాల్సి రావడం, పన్నులు, రవాణా ఖర్చులు కూడా చివరి ధరను మరింత పెంచుతున్నాయి. అందుకే ఇండియాలో ఇది 16-18కోట్లు ఖర్చు అవుతోంది.
ఇదే సంపూర్ణ చికిత్సనా..? ఇప్పటి వరకూ ఇదే అత్యుత్తమ చికిత్స. ఇది వ్యాధిని పూర్తిగా నయం చేయలేకపోవచ్చు కానీ.. మరింత పెరగకుండా చేస్తుంది. అందుకే పూర్తిగా డ్యామేజ్ అవ్వక ముందే వీలైనంత త్వరగా డోస్ ఇవ్వాలని చెబుతారు.
భారత్లో ఇటువంటి కేసులు ఇప్పటికే పలు సార్లు వెలుగులోకి వచ్చాయి. ముంబైలోని తీరా కమత్ కేసు దేశవ్యాప్తంగా చర్చనీయాంశమైంది. చిన్నారి ప్రాణాల కోసం కుటుంబం ప్రజల సహాయం కోరగా, దేశం మొత్తం స్పందించి కోట్ల రూపాయలు సేకరించింది. ప్రభుత్వం కూడా పన్ను మినహాయింపులు ఇచ్చింది. కర్ణాటక, కోల్కతా వంటి ప్రాంతాల్లో కూడా ఇలాంటి సంఘటనలు నమోదయ్యాయి. చాలా సందర్భాల్లో క్రౌడ్ ఫండింగ్ ద్వారానే ఈ భారీ మొత్తాలు సమీకరించాల్సి వస్తోంది.
అయితే ఇంత పెద్ద మొత్తంలో డబ్బులు తీసుకోవడంపై విమర్శలు కూడా ఉన్నాయి. పబ్లిక్ ఫండింగ్తో పరిశోధన- అభివృద్ధి చేసి మందును ప్రజలకు అందుబాటులో ఉంచాలనే డిమాండ్లు కూడా ఉన్నాయి.